فرزان فرنیا
از بنیان‌گذارانِ آدمک
اوتیسم؛ از افسانه تا واقعیت
شهریورماه امسال (۱۳۹۳) و در جریان سومین کارگاه تربیت مربی موسیقی با نگرش اُرف-شول‌وِرک، سمیناری با نام «اوتیسم؛ از افسانه تا واقعیت» توسط خانم دکتر جولایی برگزار شد. نوشتار زیر خلاصه‌ای از سخنان ایشان در طول سمینار و هم‌چنین بخش‌هایی از کتاب «اوتیسم و سندرم آسپرگر» نوشته‌ی سایمون بارون کوهن و ترجمه‌ی مهدی گنجی است.
مباحث مربوط به اختلالات اوتیسم برای اولین بار نزدیک به ۷۰ سال پیش مطرح شد. در آن زمان این اختلال به شکلی مطلق شناخته و نسبت شیوع آن را ۴ در ۱۰۰۰۰ عنوان می‌شد. در سال ۱۹۴۳، دکتر لئو کانر برای اولین بار این اختلال را در کودکان توصیف نمود. از آن روز تحقیقات بسیاری بر روی این اختلال صورت گرفته است. امروزه تشخیصِ این اختلال از شکل مطلق خارج گشته و جای خود را به نگرش طیفی داده است و با پیشرفت آگاهی نسبت به این اختلال و طیف‌های گوناگون آن، امروزه نسبت شیوع آن ۲ در ۱۰۰ تخمین زده می‌شود. (آمار مربوط به سال ۲۰۱۳)
ریشه‌ی کلمه‌ی اوتیسم از کلمه‌ی یونانی «Autos» می‌آید که به معنی «خود» است. شاید از این رو است که در فارسی آن را به «درخودماندگی» ترجمه می‌کنند. سندرم اوتیسم و آسپرگر مربوط به اختلال در ساختار مغز است. «امروزه شکی نیست که اختلالات طیف اوتیسم ریشه‌ی بیولوژیک یا زیست‌شناختی دارد. شواهد بسیار محکم نشان می دهند که عوامل ژنتیک در آن دخالت دارند. ارثی بودن اوتیسم و سندرم آسپرگر ۱۰۰ درصد نیست. یعنی عوامل محیطی نیز باید وجود داشته باشد تا با ژن‌های خطرناک تعامل کنند. هنوز نمی‌دانیم که عامل یا عوامل محیطی کدام‌اند. برای تشخیص اوتیسم، هنوز ابزار بیولوژیک وجود ندارد.»
تشخیص این اختلال با آزمایش‌های مشخصی امکان‌پذیر است که فقط توسط متخصصین انجام می‌گیرد. زمان طلایی تشخیص آن از حدود سن یک تا یک‌سال‌و‌نیم، و در نوع تاخیری آن در حدود سن سه تا چهار ساله‌گی است. این اختلال از دیدگاه پزشکی غیرقابل درمان است، اما از دیدگاه روان‌پزشکی قابل کنترل از طریق کاردرمانی است. در تعریف عامیانه می‌توان گفت که سیستم عامل مغز این کودکان با کودکان نرمال متفاوت است، از این رو درک رفتارهای محیطی ایشان نیز متفاوت و نیازمند شکل دیگری از آموزش است.
اختلالات اوتیسم در طیف‌های خفیف، متوسط و شدید بروز می‌یابد و برای شناسایی آن می‌بایست سه ویژگی هم‌زمان مشاهده شود:
۱- تاخیر کلامی، ۲- رفتارهای نامتعارف اجتماعی و ۳- رفتارهای نامتعارف حرکتی. (در سندرم آسپرگر که طیف دیگری را شامل می‌شود کودکان تاخیر کلامی ندارند.)
۱- تاخیر کلامی: همه‌ی اختلالات طیف اوتیسم دارای تاخیر کلامی‌اند. بدین شکل که در سن دو ساله‌گی کلمات و در سن سه ساله‌گی جملات را نمی‌توانند ادا کنند. معمولا به شکلی مکانیکی سخن می‌گویند و در سخن گفتن لحن ندارند. این کودکان از پژواک بسیار استفاده می‌نمایند؛ بدین شکل که کلمات بی‌معنا را مرتب تکرار می‌کنند. متوجه ضرب‌المثل‌ها، استعارات و کنایه‌ها نمی‌شوند و درکی تحت‌اللفظی از کلمات دارند، بدین معنی که تنها بارِ مستقیمِ کلمات را درک می‌کنند. به عنوان مثال جمله‌ی: «زمین خوردم» برایشان غریب است، از آن رو که زمین را نمی‌توان خورد.
برای ارتباط با این کودکان لازم است روشن، صریح، کوتاه و با بار مستقیم کلمات صحبت شود.
۲- رفتارهای نامتعارف اجتماعی: کودکان اوتیسم گوشه‌گیرند از اجتماع دوری می‌کنند. از آن‌جا که درک متفاوتی از رفتارهای اجتماعی دارند یا به بیان دقیق‌تر رفتارهای اجتماعی مرسوم را درک نمی‌کنند، توان ایجاد ارتباط با کودکان هم‌سن خود را ندارند. مثلاً درکی از رعایت نوبت ندارند. این کودکان متوجه حالات صورت و لحن صدای طرف مقابل خویش نمی‌شوند. از معضلات آن‌ها در زندگی اجتماعی آن است که خشم، درد و نگرانی را در صورت یا صدای دیگران تشخیص نمی‌دهند و به این دلیل نمی‌توانند با دیگران «هم‌دلی» یا «هم‌دردی» نمایند، و همین سبب دوری آن‌ها از اجتماع می‌شود. این درک با کاردرمانی رشد کرده و بهبود می‌یابد.
۳- رفتارهای نامتعارف حرکتی: در کودکان طیف اوتیسم شاهد حرکاتی هستیم که از آن‌ها به عنوان «حرکات اضافه» (یا اِکو) نام برده می‌شود؛ تکان خوردن‌ِ در جا، دور خود چرخیدن، فریاد زدن و یا حتی کتک زدنِ دیگران می‌تواند از این دسته حرکات باشند. این حرکات به «خودتنظیمی» معروف‌اند و برای این کودکان روشی برای تعدیل روحی محسوب می‌شوند.
در افراد نروتیپیکال (افراد نرمال)، مغز بسیاری از دادههای حسی -مانند بو، صدا، فشار وزن بدن بر ران‌ها هنگام نشستن و …- را به عنوان اطلاعات‌ِ حسی‌ِ اضافه مسدود می‌نماید؛ از این رو است که ما می‌توانیم در یک محیط اداری شلوغ، کار خود را انجام دهیم. اما مغز افراد با اختلال اوتیسم توانایی این انسداد اطلاعات حسی اضافه را ندارد، در نتیجه مغز این افراد یا تقریباً هیچ داده حسی را دریافت نمی‌کند (به این صورت که آن‌ها حتی در اثر ضربه خوردن و زخم شدن عضوی از بدن به کار خود ادامه می‌دهند) و یا بیشینه‌ی دادههای حسی را دریافت می‌نماید. دریافت تمامی این داده‌ها شرایط سخت و طاقت‌فرسایی را برای ایشان ایجاد می‌کند. به عنوان مثال برای افراد نرمال، بوی بد بعد از لحظاتی -به قول معروف- عادی می‌شود، ولی در افراد اوتیسم این بو هم قوی‌تر دریافت شده و هم با گذشت زمان به قوت خود باقی می‌ماند. همین نکته سبب می‌شود که ایشان به فرآیندی با نام “خودتنظیمی” روی آورند که به واکنش‌های اولیه مغز باز می‌گردد. در این شرایط این کودکان برای خودتنظیمی رفتارهایی از خود بروز می‌دهند که در نگاه عموم نامتعارف و ضد اجتماعی‌اند. برای مثال شاید بدوند، فریاد بکشند و یا شما را بزنند. این رفتارها بیشتر در جهت فرار از دادههای حسی زیاد است که گاه تحمل‌ناپذیر می‌شوند.
کودکان اوتیسم با دادههای حسی زیاد، لمس شدن (نوازش) را دوست ندارند اما ممکن است بغل شدن با فشار زیاد را دوست داشته باشند. برای کودکان اوتیسم غافل‌گیر شدن آزاردهنده است. آن‌ها نیاز دارند که برنامه‌ی روزانه‌شان را بدانند و شاید بارها آن را مرور نمایند. این افراد هرگونه نظم و ساختار نظام‌مند را دوست دارند و برخی در پیگیری و حل ساختارهای نظام‌مند بسیار مستعد و موفق‌اند. از آن‌جایی که موسیقی و ریاضی ساختارهایی نظام‌مند محسوب می‌شوند، احتمال موفقیت این گروه از آنان در این دو زیاد است. تحقیقات جدید نشان می‌دهد که ۷۲ درصد از مبتلایان به اوتیسم دارای هوش نرمال‌اند و در میان سایر ایشان، هوش پایین و هوش افسانه‌ای هر دو یافت می‌شود. بعضی افراد بر این باورند که به احتمال زیاد بسیاری از نوابغ دارای این ژن بوده و هستند.
طبق نظریه‌ی نابینایی‌ِ ذهنی، کودکان‌ِ مبتلا به عارضه‌های طیف اوتیسم در ایجاد «نظریه‌ی ذهن» تاخیر دارند. «نظریه‌ی ذهن» (Theory of Mind – به اختصار ToM) نوعی توانایی است که براساس آن فرد می‌تواند خود را جای دیگری گذارده و افکار و احساسات او را حدس بزند. دو فرد عادی در میان جمع می‌توانند با نگاه، منظوری را به یکدیگر منتقل نمایند.(مثلاً با نگاه به هم بفهمانند که «برویم».) کودکان مبتلا به طیف‌های مختلف اوتیسم و آسپرگر در نتیجه‌ی نابینایی ذهنی، این رفتار‌ِ دیگران را گیج‌کننده و در مواقعی ترسناک می‌یابند.
در چند نمونه دیگر، کودک چهارماهه‌ی نرمال «توجه مشترک» دارد، مثلاً می‌تواند چیزی را با انگشت به کسی نشان دهد و یا اگر کسی انگشتش را به سویی دراز کرد می‌تواند آن مسیر اشاره را با چشم دنبال نماید. اما کودکان اوتیسم و آسپرگر کمتر به چیزی اشاره می‌کنند و یا کمتر مسیر اشاره دیگران را دنبال می‌نمایند.
کودکان عادی از ۲۴ ماهه‌گی می‌توانند در «بازی‌های وانمودی» شرکت کنند. در این بازی‌ها آن‌ها وانمود می‌کنند که انسانی دیگر و یا یک حیوان یا یک شی‌اند. آن‌ها هم‌چنین می‌توانند وانمود کردن‌ِ طرف مقابل خود را درک کنند. کودکان مبتلا به اوتیسم و سندرم آسپرگر کمتر در بازهای وانمودی شرکت می‌کنند و معمولا از آن لذت نمی‌برند.
اگر از کودکی عادی بخواهید هنگامی که روی صندلی نشسته -بدون آن‌که تعادل خود را از دست دهد- شست‌ِ پای چپ‌اش را پیدا کند، این کار را به راحتی انجام می‌دهد؛ از آن جهت که حس‌ِ عمقی در او به درستی کار می‌کند. اما این حس در کودکان مبتلا به اوتیسم و سندرم آسپرگر مختل است و از این رو ممکن است در مواردی از روی صندلی بیافتد و یا هنگام راه رفتن به در و دیوار برخورد کند.
در بحث آموزش باید توجه داشت که این کودکان نیازمند شکل خاصی از آموزش‌اند. در آموزش آن‌ها می‌بایست همه چیز را نشان دهید، زیرا از حافظه‌ی دیداری بالایی برخوردارند. هم‌چنین می‌بایست از جملات کوتاه و با بار مستقیم استفاده کنید و با سرعت آرام با ایشان صحبت نمایید، چرا که آن‌ها جملات را کلمه به کلمه درک می‌کنند. هم‌چنین توجه داشته باشید که ایشان بسیار واقع‌گرایند، پس در آموزش آن‌ها نمی‌توان از خیال‌پردازی استفاده نمود.
در مورد تاثیرات مثبت موسیقی‌درمانی به مبتلایان اختلال طیف اوتیسم گزارش‌های زیادی وجود دارد که البته این موضوع چندان تعجب برانگیز نیست. موسیقی یک سیستم نظام‌مند است و همان‌طور که پیش از این گفته شد، برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم و سندرم آسپرگر قابلیت بالایی در انجام ساختارهای نظام‌مند دارند. آن‌ها در تحلیل، تقلید و تولید موسیقی بسیار توانمند نشان می‌دهند. موسیقی برای این کودکان وسیله‌ای است که می‌توانند از طریق آن با دیگران پیوند برقرار کرده و از این کار لذت ببرند. آموزش هنر و گفتاردرمانی نیز در کار با کودکان اوتیسم نقش پررنگی را ایفا می‌نماید.
باید توجه داشت که والدین کودکان اوتیسم شرایط بسیار سختی را در مواجهه‌ی کودک خود با اجتماع متحمل می‌شوند. تا آن‌جا که در بسیاری از مواقع به افسردگی‌های شدید مبتلا می‌شوند و به علت آن‌چه رفتار بد کودک، خود در جامعه عنوان می‌شود، خود و کودک خود را از اجتماع دور می‌کنند. برای کمک به این کودکان و والدین ایشان، درک‌ِ درست‌ِ مربی از شرایط کودک و همین‌طور شناخت مربی از این اختلال بسیار حیاتی است. باید توجه داشت که مربیان حق یا وظیفه‌‌ی اظهار نظر و یا درمان خودسرانه‌ی این کودکان را ندارند، بلکه می‌بایست با صبر و تحمل در محیط آموزشی خود، شرایط لازم را برای رشد آن‌ها در محیطی فردی و اجتماعی فراهم آورند. مربیان می‌توانند به عنوان مشاهده‌گر، مشاهدات خود را از پیشرفت یا عدم پیشرفت یک کودک مبتلا به بیماری‌های طیف اوتیسم یا سندرم آسپرگر، در اختیار درمان‌گر کودک قرار دهند. ارتباط با مشاور، روان‌پزشک و کاردرمان خِبره در این راه کمک شایانی به مربیان خواهد نمود.
در پایان، تماشای مورد «دِرِک پاراوینسی»، کودک مبتلا به اوتیسم شدید و رشد او به عنوان یک نوازنده‌ی چیره دست پیانو با تلاش‌های معلم‌اش، می‌تواند نمونه‌ی فوق العاده‌ای برای مربیان موسیقی در زمینه‌ی کار با این دسته از کودکان باشد.
